GIDO confronta por primera vez en España a ‘usuarios’ enfermos de cáncer de pulmón con sus médicos

NOTA DE PRENSA / SECCIÓN SOCIEDAD-SANIDAD

  • La epidemiología de este tipo de tumor ha cambiado en la Comunitat y según los últimos datos, la tasa de mortalidad se ha reducido un 21% entre los hombres pero casi se ha duplicado en las mujeres por su incorporación masiva al tabaco en los años 70.
  • El Grup de Investigació i Divulgació en Oncología (GIDO) defiende incorporar a los comités in­ter­dis­ci­pli­nares que atienden estos casos a médicos de primaria, de paliativos y enfermeros así como me­jo­rar la formación de todos los especialistas a la hora de gestionar la información sobre la esperanza de vida a pacientes diagnosticados con un tumor pulmonar en estado avanzado.

Alcoi, 6-3-2016.- Nunca antes una organización dedicada a la investigación e integrada por mé­di­cos es­pe­­­­­cia­­listas que trabajan en la atención a enfermos con cáncer como lo es GIDO, se había atrevido en nues­tro país a sentar en una mis­ma mesa a ‘usuarios’ diagnosticados con un cáncer de pulmón junto a sus mé­di­cos. Un centenar de oncólogos, neu­mó­logos, cirujanos, psicólogos y enfermeros compartieron el pasado vier­­­nes en el Hos­­­pital Virgen de los Lirios de Alcoi y con la colaboración del ayuntamiento de dicha ciudad, re­­­fle­xiones y ex­pe­rien­cias en público con tres enfermos, ya en es­tado avanzado, diagnosticados de esta en­­­fer­­­­medad. Los tes­timonios dados, incluyendo también los de algunos fami­lia­res directos, no tuvieron dosis de drama al­gu­no y sí hubo es­pa­cio en el especializado foro pa­ra la empatía, car­gada de emo­ti­vi­dad pero en­­vuelta en la ra­­­­cio­na­li­dad de una jornada que pretendía ‘cerrar el círculo’ del cán­cer de pulmón. La jor­na­da pro­mo­vida por el Grup de Investigació i Di­vulgació en Oncologia (GIDO) -en el que se integran es­pe­cia­lis­­­tas de va­rias disciplinas de 18 de los 21 hos­pitales públicos valencianos con ser­vi­cio on­cológico- contó ade­­­más con la presencia de la directora del Plan Oncológico de la Comunitat Valenciana, Elena Pérez. El en­cuen­tro sirvió para sacar con­­clusiones sobre la me­jor manera de afrontar vital y mé­di­ca­­mente mo­men­tos cruciales como la trans­mi­sión del pri­mer diag­nóstico, sobre cómo ges­tio­nar la in­for­ma­­ción so­bre la es­pe­ran­za de vi­da, cómo reaccionar a la “agresividad” que algunos enfermos o sus fa­mi­lia­res muestran en pri­me­ra ins­tan­cia o so­bre la sensación de “incerti­dum­­­bre” que puede prolongarse durante los meses en el que se realizan las ne­ce­sa­rias pruebas médicas hasta que llega la confirmación de este tumor.

Más allá de tan innovador enfoque humano y social, la jornada sirvió también para in­troducir “el op­­­timismo y la actitud positiva” con el que -en palabras del presidente de GIDO, el oncólogo Oscar Juan Vidal- se debe afrontar esta enfermedad. Para empezar, los tres ‘usuarios’ alcoyanos con­vo­ca­dos  re­co­no­cie­ron a título particular que, cuando hace un tiempo les con­fir­ma­ron que pa­de­cían este tumor con me­tás­ta­sis “no podría imaginarme que un día como hoy se­ría capaz de dar testi­mo­nio de mi experiencia en pú­bli­co”. Para continuar, los últimos datos oficiales dis­po­nibles sobre epi­de­­mio­lo­gía de esta enfermedad dados a conocer por Carmen Almerich, de la Dirección Ge­ne­ral de Salud Pú­­bli­ca de la Conselleria de Sanitat, con­fir­­maron los importantes avances consolidados. Mejoras que son atribuibles a la propia evolución de la me­­dicina de precisión, de los tratamientos di­ri­gi­dos, de la in­mu­­no­te­rapia así co­mo de la aten­ción mul­ti­dis­ci­­pli­nar a estos enfermos. “Comenzamos a usar el término usuarios pa­ra re­fe­rir­nos a los enfermos de cán­cer de pulmón que atendemos porque no po­de­mos seguir con­si­de­rándolos estricto sensu ‘pacientes’, por­que no actúan de manera pasiva o ‘paciente’ ante las pruebas, el diag­nós­ti­co o los tratamientos”, explica el Dr. Oscar Juan quien reconoce, a su vez, que “los oncólogos y el resto de mé­di­cos que los atienden en fases pre­vias tampoco podemos seguir siendo tratados como fríos científicos que no padecen la evolución de nues­tros usuarios/pacientes”.

Efectivamente, según los últimos datos recabados por el Servicio de Estudios Epidemiológicos y Es­ta­­­­dísticas Sanitarias de la Generalitat correspondientes a 2013 y dados a conocer por primera vez en el trans­­­­­curso de esta jornada, el cáncer de pulmón (con 2.080 casos masculinos confirmados en la Comunitat V­a­­lenciana en ése año) ha pasado de ser el segundo tumor más detectado en hombres, al ter­ce­ro. En el ca­­so de la mujer, por el contrario, su incidencia va in crescendo y con 529 casos, este tumor ha escalado po­si­cio­nes desde el quinto puesto que mantenía hasta 2012 a pasar a ser en 2013 el cuarto tumor más co­mún. Los datos de mortalidad masculina, por su parte, reflejan el positivo avance re­gis­tra­do en los últimos tiem­pos y, de hecho, el de pulmón es el tumor que más ha logrado reducir su tasa: en el año 2000 se situaba en 71,7 defunciones por cada 100.000 habitantes y en 2013 quedó en 56,57, lo que re­pre­senta una reducción del 21,1%. En el caso de las mujeres, por el contrario, la evolución registrada es jus­to la contraria: la tasa de mortalidad (por cada 100.000 habitantes) era de 6,66 a comienzos de siglo y se ha casi duplicado en 2013 hasta llegar a 11,96. “Tanto la incidencia como la mortalidad del cáncer de pul­­­món de las mujeres va­len­cia­nas y españolas va a más y lo hace ahora porque se empiezan a dejar notar las con­se­cuen­cias de su in­cor­po­­ración masiva al hábito del tabaco en los años 60 y 70”, explica el doctor.

El encuentro con los ‘usuarios’ y sus familiares sirvió también para evidenciar las carencias en la aten­­­ción ‘integral’ que se persigue y la necesidad de mejorar el funcionamiento de los comités multidisci­pli­­­­­nares existentes en los hospitales valencianos que atienden enfermos con cáncer de pulmón. Así y con vistas a tener una visión más completa de las circunstancias de cada caso, GIDO de­fiende que, además de on­­cólogos, radiólogos, neu­mó­logos o cirujanos torácicos -que suelen estar presentes en estos comités- se in­­­­corporen a los mismos los médicos de atención primaria, las enfermeras de oncología, los epidemólogos y los doctores de cuidados paliativos que atienden también a estos enfermos. Para todos ellos, ade­más, con­vendría mejorar el nivel formativo en cuanto a la manera de transmitir, gestionar y coor­dinar la in­for­ma­ción que se le debe su­mi­nis­trar a los pacientes que sufren estos tu­mores, especialmente en los estadios más avanzados. Todos los tes­timonios aporta­dos en la jornada coincidieron en la­men­tar en diferente grado las “incoherencias” o “dis­crepancias” mostradas en cuanto a la información sobre su esperanza de vida por al­gu­no de los espe­cia­listas que en algún momento los atendieron. “Cada enfermo es único y aún con todos los datos no podemos hacer un pronóstico seguro porque las estadísticas no sirven para una persona en par­­ticular”, explica el Dr. Oscar Juan. Por el contrario, re­conocieron los pacientes, que “la cabeza me pedía co­nocer toda la in­for­mación pero el co­ra­zón me acon­se­­jaba no sa­ber­lo todo”. “Debemos aprender a di­fe­ren­­ciar entre lo que ne­cesita y le con­vie­ne saber a cada enfermo sin perder nunca la perspectiva de que la Ley advierte que el único titular de la in­formación sobre un diagnóstico es el paciente”, concluye el pre­si­den­te de GIDO.

Para más información, llamar a Rafael Quilis al 661 20 86 96

Ver también web de GIDO: https://gido.es/